はじめに
 令和の時代となり，「てんかん」に関連する諸症状の病態はほぼ解明された．その治療においても，新規抗てんかん薬の開発により約8割の患者は薬により発作が止まる時代となった．また，迷走神経刺激療法（vagus nerve stimulation：VNS），ウェアラブルデバイスを用いた発作感知システムの開発も進み，てんかん発作への医療・処遇上の対応は確立されつつある．しかし，てんかんに向けられる「偏見」や「差別」はなくなっているだろうか．特定の疾患や属性をもつ人々に対する偏見や差別的な態度は，スティグマ（stigma）と呼ばれる7)．てんかんに関連するスティグマは多くの文化で共通してみられ，てんかん患者とその家族の生活に悪影響を与える最も重要な要因の1つであると考えられている2)8)9)20)22)．
 著者らはこれまで，本邦におけるてんかん患者のセルフスティグマの実態を調査し，測定尺度の開発や集団心理教育プログラムによる介入を行ってきた11)13)14)．本稿では著者らがこれまでに行ってきた研究を紹介することで，本邦におけるセルフスティグマ低減に向けた臨床のあり方や今後の研究の方向性について検討していきたい．

I．てんかんとスティグマについて
 世界保健機関（World Health Organization：WHO）によれば，てんかん（epilepsy）は「種々の病因によってもたらされる慢性の脳疾患で，大脳神経細胞の過剰な放電によって起こされる反復性の発作（てんかん発作）を主徴とするもの」と定義されている32)．100人に1人程度の有病率で，全世界で約5,000万人のてんかん患者が存在し，決して珍しくない一般的な神経疾患である24)．また，紀元前4000年から記録されており，年齢や人種，国や土地柄での差はなく，何世紀にもわたり患者に深刻な身体的，精神的，社会的影響をもたらしてきた31)．
 これまでのてんかんに対する知識の乏しさ・先入観・差別などによる偏見の歴史を受け，1997年の国際てんかん会議において，WHOは国際抗てんかん連盟（International League Against Epilepsy：ILAE）・国際てんかん協会（International Bureau for Epilepsy：IBE）と共同で，“Out of the Shadows”という国際キャンペーンを立ち上げ，てんかんに対するスティグマの解消に努めている25)．
 本邦では“癲癇”に否定的なイメージがあり，歴史的な背景から精神科医が主に診療してきた経緯もあって，統合失調症，双極性感情障害と並んで3大精神疾患の1つとされてきた．医療費補助制度などの行政の区分では，現在でも精神疾患に分類されている．脳の神経細胞に起因する病気であることが十分に理解されるようになった現代においても，てんかんをもっているというだけで学校生活や，就職活動，結婚などで不利が生じるなど，社会からの偏見（社会的スティグマ）は根深く残っている11)．

II．セルフスティグマによる影響
 スティグマは大きく分けて，いわゆる社会からの偏見である社会的スティグマと，自分自身の疾患や属性に対して抱く偏見を意味するセルフスティグマがあり，認知・感情・行動の3つの要素を含む包括的な概念であるとされている5)30)．
 精神疾患に関しては，それまでもっていた社会的スティグマにより，実際に精神疾患になった際のセルフスティグマの形成が促され，心理社会的な機能に悪影響を及ぼすとされる16)．このように疾患に対するスティグマの重要性が指摘されたことで，さまざまな評価尺度が開発されており，特にセルフスティグマの強さが受診の遅れや治療継続の困難さ，さらには患者自身の自尊感情や自己効力感の低下といった精神疾患からの回復の妨害要因となることが示されている17)．本邦においても，社会的スティグマとセルフスティグマの双方を測定できる代表的な尺度であるLinkスティグマ尺度が翻訳され，精神疾患に関するセルフスティグマの影響が検討されてきた28)．
 てんかん患者におけるセルフスティグマも，他の精神疾患と同様に，受療行動や治療効果，患者の予後や生活の質に対して大きく関与する要素と考えられている1)．実際，セルフスティグマを含むてんかんに関するスティグマを測定する尺度が複数開発されており，スティグマを低減するためのさまざまな介入プログラムが行われている3)4)6)19)．しかしながら，本邦においての取り組みはまだまだ限られているのが現状である．

III．てんかん患者のセルフスティグマの実態調査
 てんかん患者のセルフスティグマの実態を調査するために，外来通院中の20～65歳のてんかん患者を対象とした研究を紹介する11)．
 具体的には，てんかんに対するとらえ方や対処方法に関する半構造化面接に加え，慢性疾患スティグマ尺度（Stigma Scale for Chronic Illnesses：SSCI-8）21)によりセルフスティグマを測定し，抑うつ症状，自尊感情も合わせて測定した．関連する変数として，ILAEてんかん分類によるてんかん病型27)，罹病期間，最近の発作頻度，およびデモグラフィック変数（性別，年齢，配偶者，同居者，就労状況）も収集した．

1．発作頻度とセルフスティグマの関連
 ここでは，量的分析の結果を紹介する13)．発作頻度を，週単位（週7回未満，月4回以上），月単位（月4回未満，年12回以上），年単位（年12回未満），および発作抑制（12ヵ月間発作なし）で定義し，効果量を算出したところ，統計的に有意でなかったものの発作頻度が高いほどスティグマが強いことが示唆された．また，抑うつ症状および自尊感情と発作頻度の関連は単純ではなく，罹病期間や心理社会的変数の影響を複雑に受けることも示唆された．なお，著者らの2021年における継続調査では，発作頻度とセルフスティグマには弱い負の相関がみられている．
 従来，てんかんと精神症状の関連は双方向的であることが知られている．抑うつ症状の悪化はセルフケア不足を招き発作頻度の増加と関連することや，再発したてんかん発作がその後の抑うつ症状の悪化と関連するという報告もある9)．逆に，定期的に抗てんかん薬を服用したり，規則正しい生活を送ったりすることにより，「自分自身で発作をコントロールできている」ことの自覚は，自尊感情と関連することも知られている15)．以上のことからも，てんかんによって引き起こされる心理社会的な負担は精神症状を悪化させ，それによりセルフケアの不足や，結果的に発作頻度が増加することで，てんかんを抱えることに対する否定的な認識，すなわち自尊感情の低下とセルフスティグマの強化につながるというプロセスが想定される．

2．てんかん患者のセルフスティグマ（質的分析結果）
 次に半構造化面接によって明らかとなった，てんかん患者のセルフスティグマの要素を紹介する．収集された206の逐語データから74のコード（以下　＜　＞）が抽出され，その質的分析により22の小カテゴリ（以下［　］），3つの大カテゴリ（セルフスティグマ，社会的スティグマの認知，現実の苦痛・悩み）に分類された（表1）．以下，質的分析の結果得られたセルフスティグマのカテゴリを詳細に解説する．
 てんかん患者のセルフスティグマに関して，否定的信念としての自分には能力がない，自分は弱い人間だなどの［（ii）てんかんという疾患・診断に関するネガティブな認知］だけでなく，＜てんかん発作は『泡をふいて倒れるもの』というイメージをもってしまう＞＜てんかん発作が起こると他人に迷惑をかけるだろう＞＜てんかん発作を見た人は気持ち悪いだろう＞などという［（iii）てんかん発作に関するネガティブな認知］も含まれていることが明らかになった．
 そして，＜てんかん発作は『泡をふいて倒れる』のでいやだ＞＜てんかん発作を見られるのはつらいことだ＞＜てんかん発作を見られると恥ずかしい＞という［（iii）てんかん発作に関するネガティブな感情］，＜精神科に通院していることが嫌だ＞という［（iv）精神科受診に対する嫌悪感］などが認められ，このネガティブな感情の変化に影響を受け，＜てんかんであることを言いにくい＞＜てんかんであることを家族に言いにくい＞＜てんかんであることを教師に言いにくい＞＜てんかんであることを職場に言いにくい＞＜てんかんであることを他科の医師に言いにくい＞といった［（v）てんかんであることを言いにくい］，＜てんかんであることを隠したい＞＜人前で薬を飲みたくない＞＜てんかんで通院をしていることを隠したい＞という［（vi）てんかんであることを隠したい］という行動の変化を認めていた．
 これらの行動面に関する消極的な変化は，感情的な要素として［（vii）社会生活の自信がない］［（viii）全般的な自信の低下］を認め，＜てんかんのために多くのことをあきらめた＞という消極的な行動の変化より，認知的な要素の［（ix）これまでの人生のネガティブな評価］が認められた．
 これら，てんかんのセルフスティグマに対する認知，感情，行動の詳細をまとめたものが（図）である．

3．てんかんへの対処方略について
 てんかんへの対処方略についても合わせて紹介する．まず，発作が起こらないような生活の工夫を心がけることだけではなく，てんかんに関する情報を得ることが含まれた．それだけではなく＜てんかんは自分の問題で，自分で何とかしたい＞＜てんかんは自分が選んだ道だと思うようにしている＞などと，自らの人生として受け止めるような自力で何とかするという対処方略も含まれた．＜てんかんのことをなるべく考えないようにする＞という苦痛の回避も含まれた．
 仲間が欲しいという意見が最も多く，てんかんという同じ病気をもつ＜仲間が欲しい＞というだけではなく，てんかんについて＜話す場が欲しい＞という対処方略も含まれた．てんかんに対する正しい知識を得て，発作を起こさないようにする生活の工夫とともに，それでも抑えきれない発作やてんかんそのものに対しては自分自身の病気として受け止めていくことでスティグマを解消していこうという考えがみられた．そして，発作があったとしても，そのことを相談し，認め合う仲間の存在や，話を聞いてくれる人の存在が求められていることが明らかになった．

表1

図

IV．てんかんセルフスティグマスケール
 ここでは，てんかんセルフスティグマスケール（Epilepsy Self-Stigma Scale：ESSS）を紹介する14)．ESSSは「てんかん」に焦点をあてたセルフスティグマを測定し，外来でも簡便に用いることが可能な評価尺度をめざして開発された．
 前述の質的分析11)の結果をもとに質問項目を作成し，複数の医療機関の外来に通院するてんかん患者100名から得られたデータをもとに探索的因子分析を行った．その結果，最終的に3因子8項目からなる質問紙が作成された（表2）．項目1～4が「スティグマの内在化」を，項目5，6が「社会の無理解」，項目7，8が「秘密性」の因子に該当する．
 合計点数が高いほど，てんかんに対するセルフスティグマが強いことを意味する．因子別の得点を算出することで，セルフスティグマのどの側面が強いか多面的な評価も可能となっている．また，高い再検査信頼性が得られており，抑うつ症状や自尊感情との関連から構成概念的妥当性も十分確認されている．
 特に強調したいこととして，調査対象者の主治医によるセルフスティグマの客観的評価とESSSの合計得点には有意な相関がみられなかったことが挙げられる．セルフスティグマは内在化されたスティグマであるという定義からも，本結果は妥当であり，診察場面のみでは患者が抱えるセルフスティグマの十分な評価が難しいことを反映しているといえる．本尺度を日常臨床や介入研究などで積極的に活用していただければ幸いである．

表2

V．てんかん患者のセルフスティグマ低減に向けた取り組み
 最後に，てんかん患者のセルフスティグマ低減に向けた集団心理教育プログラムの試みを紹介する12)．1998年にドイツで研究開発されたMOSES（Modulares Schulungsprogramm Epilepsie）を参考に，本邦の文化や診療実態に合わせた変更を行い，てんかん患者とその家族を対象としたてんかんに関する集団心理教育プログラム（エピスクール）を開発した18)23)26)29)．本プログラムでは，先述したセルフスティグマの実態調査11)の結果を念頭に，てんかん患者が自分自身の疾患に関しての知識を高め，同じ疾患をもつ仲間づくりを支援すること，および疾患のコントロール感を高めていくことで自己効力感を得られる介入に主眼をおいている．
 プログラムは大学病院の精神科外来に通院しているてんかん患者（18歳以上）11名とその家族12名を対象に行った．なお，患者のみ，あるいは患者が同意している場合は家族のみでの参加も可能としている．1クール2～3時間のグループワーク形式で行い，2ヵ月のうちに計3回のセッションを行った．プログラムでは，てんかんの疫学・基礎知識，てんかんの診断・治療，てんかんの自己コントロール・予後，心理社会的側面を扱った．プログラムの運営は2名の固定トレーナー（てんかん専門医，精神看護専門看護師）と，各回の内容に合わせて薬剤師，公認心理師，精神保健福祉士など，多職種が参加した．
 介入効果の検証の結果，てんかんに関する知識について，プログラム前後で患者と親族の両方で有意な増加を示しており，さらに生活全般の満足度やてんかんという病気を前向きに受け入れようという心理面にも肯定的な変化が得られた．また，自由記述においても，病気に対する知識や対処法の向上に関する意見のほか，心理的側面の変化に関する意見が多く挙げられた．これは諸外国における介入プログラムの結果とも一致する18)．
 以上のことから，本邦においても集団心理教育プログラムによる介入により，病気に関する知識を提供するだけではなく，病気に対して前向きに取り組もうという意欲を促し，生活の質（QOL）を向上させる効果が得られることが示唆された．今後は，対照群を設定したさらなる調査を行い，本邦でのエピスクールを含む集団心理教育プログラムの有用性に関するエビデンスの蓄積を行うことが求められる．

おわりに
 本稿では，著者らの研究をもとに本邦におけるてんかんのスティグマに関する実態と，その低減に向けた試みを紹介した．てんかん診療にかかわる医療従事者は，今後てんかんに関する知識の乏しさ・迷信・偏見が続かぬよう，積極的なアクションを行っていくことが必要と考える．これまで述べたきたように，本邦でのてんかんに関するセルフスティグマ研究はまだ少なく，諸外国の知見をもとにしながらも本邦における文化的要素やてんかんの診療の実態に即した評価方法や介入方法の開発が求められるといえる．
 今回の報告がその一助となり，てんかん患者のセルフスティグマ低減に向けた研究活動がより一層広がっていくことを願っている．

 編注：本特集は，第117回日本精神神経学会学術総会シンポジウムをもとに小口芳世（聖マリアンナ医科大学神経精神科学教室）を代表として企画された．

 なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．

　謝　辞　本研究の一部は第31回落合記念賞（2020年）および令和3年度科学研究費助成事業（若手研究）てんかん患者への段階的ケア開発を目指した心理教育プログラムの開発と効果検証（課題番号：21K13709）により実施された．