はじめに
 当事者会とは，当事者が自発的に集まり，原則的には他の集団から独立した団体で，相互扶助活動のほかに啓発活動などを行っている．セルフヘルプグループ（SHG）は，本来は相互扶助活動のみを行う団体のことであるが，最近では社会活動なども行うようになってきているため，日本語の当事者会とほぼ同一の意味合いで使われることが多くなってきている．しかし，そのなかには自治体などに登録せずに自主的に数人のレベルで集まるだけの組織やソーシャルネットワークサービス（SNS）上のみの活動を行っている団体などもあり，その実態は不明な点が多い．米国では推定で50万以上のSHGがあり，計1,000万人以上が所属している15)との報告もある．日本でも1960年代から精神障害の当事者会が活動を開始し1993年には，当事者が運営するNPO法人全国精神障害者団体連合会が誕生した14)．
 双極性障害のSHGとしては，シカゴに本部のあるDepression and Bipolar Support Alliance（DBSA）8)が最も有名ではないかと思われる．その他各国にBipolar UK（イギリス）2)，Black dog institute（オーストラリア）3)，Mood disorders society of Canada24)，Argos2001（フランス）1)などの団体がある．
 日本にも各地に双極性障害に特化した当事者会があるが，唯一NPO法人として登録されている（2010年承認）日本双極性障害団体連合会（通称ノーチラス会28)が最も安定した活動を行っているものと思われる33)．ノーチラス会は品川区に本部をおき，現在北は盛岡から南は鹿児島まで全国20の支部をもち，各地でのミーティング活動，月刊誌の発行，ボランティアの専門職とピアカウンセラーなどによる無料電話相談，講演会および研修会などの活動を行っている．著者もノーチラス会の理事長として月2回はミーティングに参加している．

I．当事者会・SHGおよびピアサポートの効果
 SHGの効果についてはAlcoholics Anonymous（AA）が最もよく研究されていて，多くのメタ解析で断酒率を上げることが示されている9)17)25)30)35)．依存症の当事者会に関しては，ミーティングに参加した回数が多いほどピアサポートの恩恵を受けていることが示されている11)26)36)．
 精神疾患に関してのSHGは，その経過に関して多くの因子に影響していることが示されている6)7)16)19)32)．特に，うつ病に関しては症状の軽減と機能回復などに関連していることが示されている4)5)10)18)20)21)22)31)．SHGが精神疾患のリカバリーを助けることも示されている19)29)32)．しかし，双極性障害に特化して効果などを検討した研究は著者が調べた限り見あたらない．

II．ミーティングで話し合われた不適切な対応
 ノーチラス会は地方会と本部がそれぞれほぼ毎月ミーティングを行っている．そこでの発言は，匿名として記録され，それを拒否する方の発言は記録しないという包括的同意を得て参加していただいている．ミーティングの様子は毎月，『特定非営利活動法人日本双極性障害団体連合会雑誌』に掲載されており，以下で紹介する発言は，著者が実際に参加したミーティングにおける発言を中心に過去の記録（第1巻第1号～最新の第7巻第8号）から掘り起こしたものである．なお，一部は過去に公表したもの34)と重なっている．

1．不適切な家族の対応
 家族の不適切な対応として当事者が挙げるのは，①病気を理解していない・しようとしない，②病気によるつらさを理解してくれない，③治療に非協力的の3つにまとめることができるかもしれない（表1）．それぞれの例としては，①では，病気を否定（怠け，気のせい）されることがあり，姉妹が気のせいだと言う（30代，男性）などはよく聞かれる．また，②とも関連し，病名は把握していても病気のことを深くは理解していないための誤解も多い．例えば「いい加減安心させてくれ」などと親に言われる（30代，男性）や主治医は休めというのに家族は働けと言うし…（50代，女性）などの誤解が生じる．さらには，病気の話をすると嫌な顔をされ，口をきいてくれなくなった（30代，男性）という例や妹はちゃんと働いているのにと健康な姉妹と比べられてしまう（40代，女性）などの例もある．さらには，関係がこじれ，母親に病気のことを理解してほしいと泣いてお願いしたら，あなたこそ私の苦労を少しもわかってくれないと逆に泣かれた（30代，女性）という例や母親と口論になり暴言を吐いたり蹴ったりしてしまった（30代，男性）という例もある．③に関しては，「きちんと薬を飲むことがあなたの仕事なんです」という主治医の言葉を伝えると「そんな医者の所には通うな」と言われた（40代，女性）という例や，父親に「そんなもの飲んでいるから仕事ができないんだ」と薬を捨てられてしまった（30代，男性）などの例がある．なかには，病院に行くのを親には内緒にしている（20代，女性）との発言に自分も同じであるとうなずかれた人が何人かいたという場面もあった．

2．不適切な友人の対応
 友人は家族ほど距離が近くないためか，大きなトラブルに発展したという話は滅多に聞かないが，病気に対する無理解から結果的に離れてしまうことで，当事者をさらに孤独に追いやってしまうことが少なくない．具体的な意見としては，以下のようなものがある．「あなただけしんどいわけではない」と話を切られた（40代，女性）．躁状態のときに電話し続けてしまい，それ以来話さなくなった（30代，男性）．躁状態のときに言い過ぎて，嫌われた（30代，男性）．病気になって，人間関係がなくなった（40代，女性）．ドタキャンを繰り返しているうち疎遠になってしまった（50代，女性）．うつのときは，だれにも連絡できないので孤独（40代，女性）．自分のことを昔の友人に知られたくない（40代，男性）．

3．不適切な職場の対応
 表2に当事者が感じる職場のストレスについてまとめてみた．不適切な対応とは，このようなストレスを当事者に押しつけるような対応といえる（表3）．具体例としては以下の通りである．きつい言葉や強い口調で言われると，地獄に落とされたような気になり，トイレで首を吊ろうと何度も考えた（20代，女性）．新しい仕事を割り振られるとすごくつらい．何とかしなければと思うが仕事を覚えられないと情けなくて自分をげんこつで殴ったりする（30代，男性）．期限がどうしても守れない（複数）．期限が来るとテンションを無理に上げるので躁状態になったことがある（30代，女性）．申し送りが恐怖だ（30代，女性）．うつのときなどは集中力がなくて言われたことが全然できていなくて「全然わかっていない」と指摘される（50代，女性）．「ほうれんそう（報告・連絡・相談を表す用語で，ビジネスマナーの1つと一般には考えられている）」が恐怖だ．特にせかされるとつらくなる（30代，男性）．人と会うことが苦手だ．できれば誰とも会いたくないときがある（30代，女性）．この病気になってから自己嫌悪感の塊で人前に出ることが苦手だ（40代，女性）．会議に出ても頭が回らず，しどろもどろになったり，後で呼び出されたりして恐怖だ（40代，女性）．仕事で，思っていないことを言わされることがすごいストレスだ（接客業をしているが店長は明らかに合わないサイズのものや似合わない服を売るように指示するらしい）．あんたは融通が利かないと言われる（20代，女性）．具合が悪くて仕事を休むときや約束に行けないときは，後ろめたさが半端ではない．むしろ這ってでも行きたいと思うのに体が動かない（40代，女性）．考えたり決めたりしなければならないときがストレス．着ていく服さえ決められないのに（30代，男性）．この病気になってから周りが自分を避けているのがわかる．一人ぼっちで時間を持て余していると悪いことばかり考えてしまう（20代，男性）．考えろと言われても，うつのときにはアイディアがわかない（50代，男性）．会社からの評価を聞くと自分は価値がないんだと思ってしまう（60代，男性）．頑張って電話したときに「また休むのか」と言われた（30代，女性），何でも病気のせいにするなと言われた（30代，男性），人間的に成長できていないなどと言われるために，体調が悪くても病気でできないのだと言えない空気ができあがってしまう（20代，男性）．病気の理解が不十分なためか，ちゃんと治してから出てこいなどと言われ，治りましたと嘘をついて復職（30代，男性）したりすることも少なくない．
 特に話題に上るのは上司の対応で，以下のような話が聞かれた．薬の副作用でうとうとしていたら怒鳴られた（50代，女性），うつ病の研修に出たという上司に，あなたはうつ病ではないと決めつけられた（50代，男性），病気の奴は口を出すなと言われた（30代，男性），病気を言い訳にしているとお説教される（40代，男性）．また，直接何か言われたわけではなくても精神疾患で辞めた人の悪口を言っている（30代，男性）のが聞こえてきたり，あなた一人が間違えたら，その後ろに100人もの人がいるから，その人たちに責任があるんだからねと言われて具合が悪くなった（20代，男性）などと追い込まれるような説教をされるという話はよく耳にする．忍耐力のない人間だと烙印を押され（40代，男性），しょっちゅう辞める気はないのかと聞いてくる（30代，男性）というような上司も珍しくないらしい．
 仕事を続けることが困難とはいえ，いったん離職した当事者を待っている現実は厳しい．自己嫌悪で引きこもってしまった（30代，男性）．家で刺激がなく，生活リズムも作れない（40代，男性）．同じ仕事に戻りたかったが，だめだとわかったとき，ものすごく落ちこんだ（40代，男性）．家にいるのもストレス（20代，男性）．家にいると張り合いがない（40代，男性）．失業中は，昼間に出かけると，知らない人でも会うのが怖いので夜中にこそこそ外出している（30代，男性）．
 再就職しようとしても厳しい現実が待っている．例えば，30回以上面接に行って連続して落ちている（20代，男性），障害者枠の面接に行ったら叱られた（40代，男性）などの経験や，就労支援も職場によって理解に大きな差がある（50代，男性）などの経験を通して，職場に理解してもらうのは無理（30代，女性）という絶望につながってしまうようだ．

表1表2表3

III．当事者が望む対応
 それでは，当事者が望む対応とはどのようなものであろうか？　ノーチラス会で話し合われた具体的な例を挙げる（表4）．病状を把握してほしい（30代，男性）．負担を確認してもらいたい（50代，男性）．女房に調子が悪いことを気兼ねなく言いたい（40代，男性）．うつだということを察知してほしい（50代，男性）．うつと躁で対応を変えてもらいたい（30代，男性）．自分のペースで生活させてほしい（30代，女性）．
 さらには，より深いレベルにまで踏み込んだ意見も多く聞かれる．病気のことを話しても逃げないでほしい（30代，男性）．人間扱いしてほしい（60代，男性）．偏見をもたずに病気を受け入れてほしい（40代，男性）．温かい言葉をかけてもらえると，一瞬だけでも「生きていていいのかな」と思うことができる（30代，女性）．無駄を抱え込むことを許す社会であってほしい（60代，男性）．病気を軽く扱ってくれる人たちと一緒にいたい（30代，女性）．きつい言葉を言わない社会であってほしい（30代，男性）．人びとがとげとげしていないでいてほしい（40代，男性）．別に最低限やることやってればよいんじゃない？という雰囲気の社会であってほしい（30代，女性）．
 医療者は患者に対して，体調を一定にするように，病態を把握するようになどと心理教育を行うが，むしろ周囲が体調を気遣ったり，病態を察知すべきなのかもしれない．ピアサポーターは，サポートする相手の感情の状態に敏感でいること，サポートする人達から学ぶことが重要であるとされている23)27)が，それは医療者にもあてはまるのではないだろうか．
 リカバリーの概念を広めたとされるChamberlin, J. によれば，当事者が求めているのは「医療中心の治療ではなく，精神疾患にかかった人がプライドを持って生きることができること」である23)27)．当事者は，「普通の生活」13)を送りながら「成長」12)していくことを望んでいる．非当事者のとるべき対応は，社会の都合を当事者に押しつけるものではなく，当事者のリカバリーを後押しするものでなければならないと考える．

表4

おわりに
 当事者はマイノリティであり，その声はかき消されがちである．当事者の意見は，当事者の間で話し合われても，外に向かって発信されることは少ない．今回，このような機会をいただいて論文という形にまとめてみたものの，改めて生の声を文章にすることが困難であることを実感した．著者は，できるかぎり精神科医も当事者会に参加して，当事者の本音をじかに聞いてほしいと思う．また，社会のなかや家庭内では，当事者の意見はマイナーなものとして封印されがちである．われわれは，その意見を丁寧に拾い，当事者が周囲から傷つけられ，リカバリーの努力をくじかれていることに注意を向ける必要があると思われる．

 なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．